உடம்பின் ஒவ்வொரு பாகமாக செயலிழக்கும் அபூர்வ நோய் : பச்சிளம் குழந்தையின் பரிதாப நிலை!!

உடம்பின் ஒவ்வொரு பாகமாக செயலிழக்கும் அபூர்வ நோய் : பச்சிளம் குழந்தையின் பரிதாப நிலை!!

ஜேர்மனியின் Ludwigsburg நகரில் குடியிருக்கும் பச்சிளம் குழந்தைக்கு உலகின் மிக அதிக விலை கொண்ட மருந்தை மருத்துவர்கள் பரிந்துரைத்துள்ளனர். Ludwigsburg நகரில் குடியிருக்கும் மெரினா மாண்டல் என்பவரின் ஒரு வயது பச்சிளம் குழந்தைக்கே அங்குள்ள மருத்துவர்கள் உலகின் மிக அதிக விலை கொண்ட மருந்தை பரிந்துரைத்துள்ளனர்.

குழந்தை மைக்கேல் பிறந்து 6 வாரமாக இருக்கும் போது திடீரென்று அவரது உடல் சலனமற்று போயுள்ளது. கை கால்கள் மரத்து போயுள்ளது, மட்டுமின்றி, குழந்தை அழுவதற்கு கூட பிரயாசைப்பட்டுள்ளது.

இச்சம்பவத்தால் அதிர்ந்துபோன மெரினா உடனடியாக பிள்ளையை அள்ளிக்கொண்டு மருத்துவமனை விரைந்துள்ளார். மருத்துவமனையில், இரு நாட்கள் மேற்கொண்ட சிகிச்சைக்கு பின்னர், குழைந்தைக்கு என்ன நேர்ந்தது என்பதை மருத்துவர்கள் கண்டறிந்துள்ளனர்.

spinal muscular atrophy எனப்படும் மிக மோசமான பரம்பரை நோய்களில் இது ஒன்று என மருத்துவர்கள் தெரிவித்துள்ளனர். உரிய சிகிச்சை மேற்கொள்ளவில்லை எனில், பிறந்த பிள்ளைகள் தங்கள் இரண்டாவது பிறந்தநாளை தாண்டுவதில்லை எனவும் மருத்துவர்கள் எச்சரித்துள்ளனர்.

இந்த நோயை படிப்படியாக குணப்படுத்த அவர்கள் Zolgensma என்ற மருந்தை பரிந்துரை செய்துள்ளனர். இந்த மருந்தானது உலகில் தற்போது அமெரிக்காவில் மட்டுமே பயன்பாட்டில் உள்ளது. மேலும் சிகிச்சைக்காக 2.1 மில்லியன் டொலர் அளவுக்கு தொகையை செலவிட அந்த குடும்பத்தாலும் முடியாத நிலை.

நாளுக்கு நாள் தமது பிள்ளையின் நிலை பரிதாபமாக மாறி வருவதாகவும், உடம்பின் ஒவ்வொரு பாகமாக செயலிழந்து வருவதாகவும் மெரினா கண்கலங்கியுள்ளார். தற்போது சிகிச்சைக்கான 2.1 மில்லியன் டொலர் நிதியை திரட்டி வந்தாலும், குறிப்பிட்ட கால அளவுக்குள் சேகரிக்க முடியுமா என்ற சந்தேகவும் அவருக்கு ஏற்பட்டது.

இந்த நிலையில் பிரபலங்கள் பலர் உதவிக்கு வந்ததுடன் சில வாரங்களில் அந்த தொகை வசூலானது. மட்டுமின்றி, இவர்களது ஏழ்மை நிலையை கருத்தில் கொண்டு காப்பீட்டு நிறுவனம் ஒன்று, குழந்தை மைக்கேலின் மருத்துவ செலவை ஏற்பதாக அறிவித்துள்ளது.

You might also like